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大宝患重型地中海贫血,妈妈再生妹妹存脐带血救姐姐命!

作者:吴莉 2021-03-29 阅读:1373 来源:本站

3月26日,对于苦苦煎熬了八年的小雅父母而言,是格外特别的一天。在四川大学华西第二医院小儿血液肿瘤科移植仓里,患有重型地中海贫血的小雅(化名)躺在病床上,一袋鲜红的脐带血造血干细胞缓缓地流入她的体内,这份脐带血来自她的妹妹小思(化名)。当天下午,小雅还将接受妹妹的外周血造血干细胞移植,以重建造血系统。据悉,小思的脐带血从出库到为小雅进行移植,前后井井有条,只用了不到2小时。

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8年靠输血为生,一家人差点被压垮

2013年2月,孩子出生没多久,家里的亲戚就在嘀咕,觉得孩子面色苍白,没什么血色,于是赶紧带着还在襁褓中的雅雅到医院做检查。结果让所有人目瞪口呆,雅雅患的是重型β-地中海贫血。“刚开始,我们以为是营养不好,就带她到医院做检查。”雅雅的妈妈汪女士说。

据雅雅的医生陆晓茜介绍,地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血疾病,在临床上表现多种多样,一般分为轻型、重型和中间型等,其中重型地中海贫血的患者,通常在婴幼儿期就出现严重的贫血、黄疸、发育异常、特殊面容、骨骼改变等。重型患儿自出生后每个月都需要输血来维持身体机能,造血干细胞移植是唯一治愈的方法。

由于没找到合适的造血干细胞,雅雅只能接受输血治疗,“以前,一个月输一次,但是现在雅雅长大了,20多天就要输一次血,而且每次输的越来越多,每次从0.5个单位慢慢加到了2.5个单位,还要吃排铁药。”汪女士说,地中海贫血光靠输血治疗就像是一个无底洞,“这些年为了给娃娃治病,家里简直被掏空了。”

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两科室配合,妹妹脐带血来之不易

然而,输血治疗并非长久之计,汪女士希望雅雅像一般的小朋友一样健康地生活,不用吃排铁药、定期输血。医生告诉汪女士,目前,造血干细胞移植是根治地中海贫血的唯一方法。造血干细胞移植需要HLA配型,而汪女士夫妇的骨髓不合适,在中华骨髓库也没有找到合适的造血干细胞。

“同胞全相合的造血干细胞是移植的首选,”陆晓茜说,像雅雅这种情况,家长可以生二胎,用二胎的脐带血和外周血联合移植,“当然,这种准备工作需要我们产科医生和血液科医生共同配合完成,完成一系列检测,如果检测合格的话,我们建议自存二胎的脐带血。”于是,汪女士决定再生一个孩子,在她怀孕后,医生对她进行了早筛,幸运的是,二胎宝宝只是基因携带者,且和姐姐配型成功,为全相合。

2018年5月22日上午10点左右,四川大学华西第二医院产房里,妹妹思思出生了,妇产科副主任邢爱耘教授麻利地剪断女婴的脐带,并用一个采血袋将残留在脐带中的血液收集起来,运往脐带血造血干细胞库,经过一系列检测和制备,最终冻存在零下196度的深低温液氮罐中,等待着复苏的那一刻。

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从出库到移植,脐带血两小时内就完成

思思的脐带血从出库到为雅雅进行移植,前后井井有条,只用了不到2小时。3月26日上午9点过,脐血库的工作人员将思思的脐带血从深低温液氮罐中取出,小心翼翼地放入转运罐,9点30专车出库,10点20到达四川大学华西第二医院进行复苏,11点左右就缓缓输入到雅雅体内。陆晓茜介绍,造血干细胞移植一般控制在2-8岁,如果顺利的话,过不了多久雅雅就可以出院回家上学了。

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专家呼吁:有条件的家庭建议自存脐带血

据了解,脐带血是新生儿娩出、脐带结扎并断离后残留在脐带和胎盘中的血液,是造血干细胞三大来源之一。根据国家卫生健康委发布的《造血干细胞移植技术管理规范(2017年版)》,脐带血造血干细胞移植技术现已应用包括白血病、再生障碍性贫血、地中海贫血、淋巴瘤等11大类疾病的治疗。同时,在再生医学方面,随着基础研究的不断深入,目前脐带血回输治疗脑瘫、自闭症,脐带血来源的CAR-T免疫细胞治疗等研究项目也在进行中。

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我国著名造血干细胞移植专家、中国工程院院士陆道培曾表示:“作为医生,我不反对自体存储脐带血。在治疗时,如果临床有病人自体存储脐带血,我一定会选择利用其进行治疗。因为自体脐带血的基因和患者完全吻合,不会出现移植后的移植物抗宿主反应和排斥现象。”他表示,从医学的角度,保存脐带血是有价值的,家庭可以根据自身的经济条件决定是否保存。作为医生,陆院士希望将来有更多病人在需要时能用上自体脐带血。

上海道培医院医学博士高志勇认为,对于存与不存脐带血的人都应该抱一个平和的心态,不能说鼓励大家自存脐带血就是骗人。“我认为就相当于买一份保险,有人说脐带血用上的概率很低,不值得去存,那我说,你家里着火的概率很低,你不能说买了火灾险就不值。脐带血储存相当于是一份保险,它是一份有实物的保险。”

脐带血是人类珍贵的生命资源,不光是从现在还是未来发展来看,脐带血干细胞具有极高的医学价值,未来它更多的潜力也会被一步步的发掘出来。为了孩子以后的生命健康着想,保存脐带血一定是当下最正确的选择。

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